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    lunes, 12 de diciembre de 2011

    IV GALA DE HUMOR BENÉFICA PRO ANIRIDIA

    El próximo día 16 de diciembre de 2011 la Asociación Española de Aniridia celebra su IV Gala de Humor Benéfica Pro Aniridia, que tendrá lugar en el Salón de Actos del Centro Cultural Cooperante Margarita Burón, a las 19.00 hs.
    Contaremos con la colaboración de Marta Glez de Vega, Sergio Olaya, Dani de la Cámara y Juan Solo.

    (RIFAS SOLIDARIAS CON GRANDES REGALOS...)

    ¡¡¡no tendría ninguna gracia que os perdiérais este evento ...!!


    la Asociación Española de Aniridia, Organización sin ánimo de lucro, que fue creada en 1996, que quiere ser punto de referencia tanto para profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones.

    Nuestra entidad forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , con quien comparte no sólo objetivos sino su constitución conjunta.

    También pertenecemos a CODIAL (Coordinadora Pro Discapacitados de Alcorcón), por la discapacidad sensorial que conlleva nuestra patología y alteraciones asociadas.

    En el municipio de Alcorcón somos la única entidad que representa a afectados de una patología de baja prevalencia, por lo que somos la entidad de referencia y representación de las patologías poco frecuentes, es decir la voz e imagen de más 3.000.000 de personas y más de 5.000 enfermedades poco frecuentes.

    La recaudación obtenida estará destinada a incrementar el Fondo de Investigación que dotará los Premio de Investigación que la entidad promueve, “Premio al mejor Estudio de Investigación sobre Aniridia 2.012” y “Premio a la Mejor Comunicación libre de la SEO con especial interés para el abordaje de la Aniridia y alteraciones asociadas”, 2.012, que se fallarán y entregarán en el 88º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología en la ciudad de Barcelona en septiembre de 2.012.

    Nuestra objetivo es a través de estos eventos, sensibilizar a la población en general sobre la Aniridia y patologías asociadas, el colectivo que representamos y luchar para que los más pequeños tengan un diagnóstico en tiempo y forma, reciban la Atención Temprana con el fin de aprovechar al máximo su bajo resto visual.

    La Aniridia es una patología ocular congénita y hereditaria cuyo síntoma evidente es la ausencia del iris que cursa con baja visión (no más del 20 %) provocado por una falta de desarrollo del globo ocular durante la gestación. Presentando además, alteraciones asociadas, como glaucoma, degeneración corneal, nistagmus, catarata congénita así como otras más graves e incapacitantes como el Síndrome Wagr o el Tumor de Wilms que suponen un mayor deterioro de la calidad de vida de los afectados y su entorno familiar.

    El tratamiento de la Aniridia, resulta complicado, dado que existe una descoordinación y falta de equidad entre los profesionales de la salud por su poca experiencia en la Aniridia, lo que inevitablemente dificulta el abordaje terapéutico de esta patología.


    DONATIVO ENTRADA: 7 €
    FILA O: 5€
    2038/ 1843 / 02 / 6000341660
    Venta anticipada: 91 643 97 99 / 681 02 55 53

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